Ein Jahr voller Überraschungen

Wer hätte vor einem Jahr gedacht, dass ich heute hier sitze?! Ich ganz bestimmt nicht. Doch auch nach langen Phasen von Alleine sein, nicht wissen, wie es gesundheitlich weiter gehen und im Staub der Stadt zu wohnen, reihten sich genau vor einem Jahr die positiven Dinge in meinem Leben.

Anfang Mai 2018 rief mich meine CF-Ärztin an und sagte: „Wann können Sie zum Screening kommen? Der Startschuss der Studie ist gefallen und je früher Sie kommen, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit Ihrer Teilnahme“. Ich war so aufgeregt, dass es nun so sein sollte, dass ich gleich am nächsten Tag im Krankenzimmer der CF-Ambulanz saß. Ich hatte Glück. Ich ergatterte trotz Grenzwerten einen der weltweit gesamten 330 Plätze. Das war auch der Startschuss in mein neues Leben… Seit Beginn der Studie geht es mir so gut wie noch nie und meine Werte sind bis auf einen Aussetzer Anfang diesen Jahres wirklich top und ich habe endlich kein Untergewicht mehr. Ich habe das Gefühl ein ganz normales Leben leben zu können.

Doch das war noch nicht alles. Es sollte weitergehen…

Nach langem Warten bekam ich endlich die Chance in eine neue Wohnung am Rand von München zu ziehen. Bye bye Smog, Baustaub und Wohnung im 4. Stock ohne Aufzug. Am 1.6. fuhr ich nach Riem und verliebte mich sofort in mein neues Reich. Schon 8 Wochen später kam der Umzug und Nala und ich konnten endlich raus aus der Stadt ins Grüne mit See vor der Türe. Was will man mehr?!

So ein Umzug bringt ja meist nicht nur eine neue Umgebung, sondern auch neue Menschen in ein Leben…

Am 16.8. lernte ich meinen Schatz kennen und lieben. Der Mann, der bis dato nicht in mein Leben getreten war, stand nun endlich mit seinen Birkenstok Schlappen 😆 vor mir. Seither sind Nala, er und ich unzertrennlich. Manchmal frage ich mich, womit ich das verdient habe und habe zeitweise ein schlechtes Gewissen, dass es mir so gut geht. Aber das ist totaler Quatsch. ICH HABE ES VERDIENT!!!! 😎

Ich freue mich so sehr auf meine, unsere gemeinsame Zukunft voller Pläne, Neuem und Unerwartetem. Das ist LEBEN!

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Now and then – 5 Jahre

Wenn ich heute an vor 5 Jahren zurück denke, kommt es mir vor als wäre es erst gestern gewesen. Und doch ist seither so viel in meinem Leben passiert und ich habe so viel gelernt…

Vor genau 5 Jahren bekam ich nach einer schweren Lungenentzündung die Diagnose. Mich hatte es zunächst total aus der Bahn geworfen und ich wusste nicht mehr wo oben und unten ist. Aber das hatte sich schnell gelegt. Ich habe eigentlich von Anfang an begonnen damit umzugehen und mein Leben auf die neue Situation anzupassen. Bis heute… Heute weiß ich einfach, worauf es im Leben ankommt, was wirklich wichtig ist und dass man aus jedem Rückschlag auch etwas Positives ziehen kann. Es hilft ja auch nix. Aufgeben war und ist nie eine Option. Dafür ist das Leben zu schön.

Als ich vor ein paar Tagen von meiner Ambulanz nach Hause gegangen bin, überkam mich ein absolutes Glücksgefühl. Nachdem es mir seit ein paar Wochen sehr schlecht ging und ich durch die IV eine schnelle Besserung erfahren konnte, merkt man wieder wie wichtig die vermeidlich „normalen“ Dinge des Lebens sind und wie bereichernd diese sein können. Die Sonne schien mir ins Gesicht und ich konnte endlich wieder normal gehen ohne, dass ich halb umgefallen bin und das Gefühl hatte, dass ich keine Luft mehr bekomme. Manchmal verlieren wir das Gefühl für sowas und auch ich musste feststellen, dass man solche Dinge erst wieder richtig wahrnimmt, wenn man einen Rückschlag erleidet. Mir ging es seit Start der Medikamentenstudie im Mai 2018 eigentlich nur gut und ich habe sogar manchmal vergessen, dass ich nicht gesund bin. Dann ist es um so krasser, wenn man merkt, dass es auch wieder schnell bergab gehen kann.

Ich freue mich nun auf den Frühling und Sommer. Auf viel draußen sein, wandern, Mountainbiken und einfach das Leben in vollen Zügen zu genießen. Mit meinen Freunden und Liebsten. Mal wieder ein riesen DANKE an Euch! Ich bin so froh Euch zu haben und dass ihr mich so unterstützt! 😍😘

MEIN Jahr 2018

Angefangen mit 2 IVs und Werten, die nicht gerade rosig waren, bin ich in das Jahr 2018 gestartet. Die Überlegung nun doch einen Port implantieren zu lassen, nahm immer mehr Gestalt an und so kam ich Mitte Mai unters Messer. Zum Glück ist alles gut gegangen und auch die Narbe ist super schön verheilt. Das abstruse daran: bisher kam der Port noch nicht zum Einsatz. 🙂 Das liegt daran, dass ich das undenkbare Glück habe seit Mai an der neuen Vertex-Studie teilnehmen zu können und offensichtlich statt Placebo das Medikament bekommen durfte. In dem halben Jahr konnte ich mein Gewicht von 48 auf ganze 56 Kilo (jetzt reicht’s aber 🙂 ) anheben, was ich in den letzten 3 Jahren trotz vielem Essen nicht geschafft habe. Meine Lufu ist von knapp 40 auf knapp 70 gestiegen, mein Husten ist quasi nicht mehr vorhanden und ich fühle mich fitter denn je. Sogar fitter als zu der Zeit, als ich von der Muko noch nichts wusste. Das spiegelt sich auch in meiner Arbeit wieder. Das erste Jahr, in dem ich quasi „normal“ arbeiten kann und alles umsetzen kann, weil ich eben nicht ständig krank bin.

Ich bin so dankbar, dass ich es gar nicht in Worte fassen kann. Aber iwann zahlt sich Ausdauer, Stärke und das Nicht-aufgeben wohl doch noch aus. Es kann und wird so weitergehen. 💪

Aber nicht nur das Medikament macht 2018 zu MEINEM Jahr. Zu dem unbezahlbaren Geschenk kommt noch dazu, dass ich meinen kleinen Flitzer bekommen habe und endlich umziehen durfte. Alten Ballast abwerfen, raus aus der staubigen Stadt und rein in MEINE kleine schnucklige Wohnung mit kleinem eigenen Garten und See direkt vor der Haustüre. Man mag es kaum glauben, aber die Lebensqualität steigt dadurch mehr und mehr…

Natürlich sind auch meine Freunde, meine Mama und Nala stark daran beteiligt, dass es mir so gut geht. Der Rückhalt und das einfache Da-Sein und das ohne eine Gegenleistung zu erwarten, macht mich zu der Steffie, die ich bin! DANKE ihr Lieben! ❤

Naja und dann habe ich zu allem Übel auch noch meinen Schatz kennen gelernt, der immer an meiner Seite steht und mich so nimmt, wie ich bin. Mit ihm habe ich in den letzten 4 Monaten so viel erlebt und konnte so viele Dinge umsetzen, die ich Anfang des Jahres nicht für möglich gehalten habe. Wandern (nur knapp mehr Zeit benötigt, als angegeben), Hüttenübernachtung, Mountainbiken, Klettern, Wellnessurlaub, Konzerte, einfach gemeinsame Zeit verbringen.

Ich finde, es kann so weiter gehen. 😍😊

Das Jahr ist nun fast vorbei und es steht Weihnachten vor der Türe. Weihnachten mit meiner und der Familie meines Freundes. Ich freue mich schon sehr und erwarte das neue Jahr genauso hoffnungsvoll wie 2018.

Ich wünsche Euch allen ruhige und besinnliche Weihnachten mit Euren Liebsten und einen guten Start ins neue Jahr! Euch allen wünsche ich positive Energie, viel Gesundheit und alles was zu einem erfüllten Leben dazu gehört!

Denkt daran: auch wenn es mal nicht so läuft, wie es sein sollte: stay strong like a lion und glaubt an Euch, denn dann kann man vieles erreichen und Berge versetzen!

Bis im nächsten Jahr!

Eure Steffie

Die Ungerechtigkeit des Seins

Ich sehe deine Fotos an. Ich lese meinen Text an dich, während du schon im Koma an den Maschinen lagst. Ich denke darüber nach, wie schön es wäre dich zu treffen und dich näher kennenzulernen.

Ich denke seit Tagen darüber nach, warum diese Ungerechtigkeit herrscht. Ich frage mich, warum du und nicht ich. Warum darf es mir so gut gehen und warum dir so schlecht? Wir sind doch im gleichen Alter. Wir beide haben noch mindestens das halbe Leben vor uns. Wer entscheidet über das Sein? Warum ist das Thema Organspende in Deutschland noch so hinterm Mond? Du bist das beste Beispiel dafür, dass unbedingt was getan werden muss. Dass die Menschen das Bewusstsein für das Thema bekommen. Drüber nachdenken MÜSSEN. Nun ist die Hoffnung, dass du meinen Text lesen wirst und wir uns im hier und jetzt treffen werden vernichtet. Dein harter Kampf hat ein Ende gefunden. Die Zeit stand nicht auf deiner Seite.

Die Ungerechtigkeit des Seins…

Breathe easy schöner Engel! Ich werde dich vermissen. ❤

L❤VE LIFE

Wenn man im Leben endlich an dem Punkt angekommen ist, das Leben nur zu genießen und es Nichts gibt, worüber man sich beschweren kann, dann weiß man, dass alles richtig läuft. Ich könnte gerade nicht glücklicher sein.

Vor kurzem bin ich in meine absolute Traumwohnung eingezogen. Hat zwar etwas gedauert, aber das Warten hat sich gelohnt. Ich fühle mich hier so wohl, dass es besser gar nicht gehen kann. Was will man auch mehr, wenn man seinen eigenen kleinen Garten, Ruhe, keinen Baustaub mehr und dann auch noch einen See vor der Türe hat?! Hier fühle ich mich mit Nala mehr als wohl. Eine richtige Mädchen-Wohnung ganz für mich und Nala alleine.

Und ansonsten läuft auch alles bei mir. Meine Arbeit macht Spaß, gesundheitlich läuft es besser den je und ich habe ganz liebe und tolle Menschen um mich rum. Ich hoffe sehr, dass dieser Zustand und das mega gute Gefühl noch lange so bleiben werden und ich mein Leben weiterhin so genießen kann.

Nothing to complain about…

Ich liebe das Leben und das Leben liebt mich. ❤

Wunder gibt es immer wieder

Manchmal kann ich es gar nicht fassen, wie sich mein Leben in den letzten paar Monaten verändert hat. Die Mukoviszidose wird immer mehr in den Hintergrund gedrängt. Kaum Husten, ständiges Wohlbefinden, ich fühle mich seit Jahren wieder „fit“ und meine Werte steigen in ungeahnte Höhen. Dabei stelle ich mir mehr und mehr die Frage: wird die Forschung es vielleicht doch noch schaffen, dass unsere Krankheit heilbar wird? Durch meine Teilnahme an einer Medikamenten-Studie schießen meine Lungenfunktion und Werte in nur kurzer Einnahmezeit derart in die Höhe wie man es kaum für möglich hält. Ich kann endlich wieder einmal normal leben und fühle mich nicht krank. Ganz im Gegenteil. Ich könnte momentan Bäume ausreißen. Genau aus diesem Grund mache ich einfach alles, wirklich alles, was mir gut tut und genieße mein Leben in vollen Zügen.

Das Leben hält immer wieder Neues für einen bereit. Und es geht weiter. Ich bin über jeden Tag, an dem es mir so gut wie zur Zeit geht dankbar. Dankbar für alles, was auf mich zukommt. Ich freue mich nun auf meine Zusammenarbeit mit meiner lieben Freundin und die Chancen, die sich daraus ergeben. Ich freue mich auf meinen Umzug, der vor der Türe steht. Ich freue mich auf meine nächste anstehende Reise. Und ich freue mich über alles, was das Leben noch so mit sich bringt. Nicht nur in den harten Zeiten sollte man die Stärke haben nicht aufzugeben und weiter zumachen, sondern das Leben um so mehr schätzen und dankbar sein, wenn es einem positiv gestimmt ist. Und dies dann auch genießen!

Ich liebe mein Leben! All we have is NOW!

Steffie, der gerade unentwegt die Sonne aus dem … scheint. 🙂

Volle Kraft voraus

Manchmal kommt alles unerwartet und auf einmal. Nicht nur, dass ich gestern endlich mein neues Gefährt abholen durfte, nein ich werde wohl in ein paar Wochen mein neues Leben mit besserer Luft, mehr Grün und mehr Ruhe beginnen.

Zudem zeigt die Studie, an der ich momentan teilnehme, seine Wirkung. Kaum Husten, gutes Wohlbefinden und verbesserte Werte. 💪

Gerade läuft es einfach und ich muss zugeben, dass ich schon ein wenig überfordert mit all dem Positiven bin. Das bin ich einfach nicht gewohnt. Aber ich nehme es an und denke mir, dass es das Schicksal gerade gut mit mir meint. Manchmal ist es schwierig das anzunehmen, aber ich habe mir vorgenommen es einfach zu genießen und happy darüber zu sein.

DANKE an alle, die mich in der letzten Zeit so tatkräftig unterstützt haben und mich bei meinem Vorhaben unterstützen werden. Jede noch so kleine Hilfe nimmt mir eine große Last ab und ich weiß gar nicht, wie ich meine Dankbarkeit ausdrücken soll. Grüße von der sonnigen Seite der Straße.

HAPPY ME, die das gute Lebensgefühl und Wohlbefinden in vollen Zügen genießen kann.